»Bi hodila s fantom, ki je HIV pozitiven?«

Foto 1

Tanja Kovačič

»Bi hodila s fantom, ki je HIV pozitiven?«

 

Kako sem v češki HIV+ skupnosti našla najboljše prijatelje

Foto 1Tanja Kovačič, Michael Jettmar in ameriški aktivist Carlton Rounds na protestu v okviru festivala Allen  Ginsberg memorial freedom festival, 8.6.2015.  Foto 2 Tanja Kovačič in MUDr. Veronika Šikolová na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje Praga, 19.4.2015. Avtor: Nacionalni inštitut za javno zdravje Praga. Foto 3 

MUDr. Veronika Šikolová in Vinay P. Saldanha, UNAIDS Regionalni direktor za Vzhodno Evropo in Srednjo Azijo, Nacionalni inštitut za javno zdravje Praga, 22.4.2015. Avtor: Nacionalni inštitut za javno zdravje Praga.  Foto 4  Tanja Kovačič in MUDr. Veronika Šikolová z njuno konferenčno predstavitvijo HIV preventivnih aktivnosti, 18.6.2015. Avtor: Nacionalni inštitut za javno zdravje Praga.  Foto 5  Michael Jettmar in medicinska sestra Lucie pred reševalnim vozilom v lasti Svetilnika. V tednu parade ponosa so na terenu v njem izvajali brezplačno in anonimno testiranje na HIV, 31.7.2015. 

Konec marca 2015 sem se preselila v Prago, kjer sem na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje za pet mesecev nastopila delo asistentke MUDr. Veronike Šikolove, vodje Nacionalnega programa HIV/aids. Čeprav Šikolová na tem delovnem mestu deluje manj kot dve leti, je že izvedla številne aktivnosti. Med drugim je oblikovala privlačne informativne letake in zloženke za mlade o hivu in drugih spolno prenosljivih okužbah, organizirala obisk delegacije UNAIDS v Pragi, uredila nacionalni HIV/aids letopis 2013-14 ter med osnovnošolci izvedla nacionalno raziskavo na temo HIV/aids. Tudi mene je vključila v nekatere od teh aktivnosti, mi omogočila aktivno sodelovanje na mednarodni konferenci na temo HIV/aidsa in me poslala na številna izobraževanja.

Zaradi svojih odličnih diplomatskih sposobnosti ohranja dobre odnose tako z nevladniki kot z zaposlenimi na nacionalnih inštitutih in ministrstvih. Po njeni zaslugi mi je nevladna organizacija ČSAP (Česká společnost AIDS pomoc) v najem oddala stanovanje. ČSAP je bila ustanovljen leta 1989, in sicer kot iniciativa za samopomoč osebam, ki živijo s hivom. V poznih devetdesetih je ČSAP ustanovila še socialni center Důmu světla, po naše Svetilnik, ki nudi azil brezdomnim HIV+ posameznikom. V Svetilniku se lahko vsak, ne glede na spol in državo izvora, dvakrat tedensko brezplačno in anonimno testiraš na HIV. Zaposleni v sodelovanju s prostovoljci vodijo HIV/aids svetovalno službo in anonimni klicni center, zagotavljajo pravno pomoč osebam, ki so bile diskriminirane na podlagi HIV statusa, organizirajo kampanje proti stigmi in upravljajo program anonimnega individualnega psiho-socialnega medvrstniškega svetovanja Buddy, namenjen osebam, ki živijo s hivom. Svetilnik deluje po načelih inkluzivnosti, saj tudi nekateri od zaposlenih živijo s hivom. Kot prostovoljci v aktivnostih organizacije delujejo tudi posamezni prebivalci azila.

Češka ima nizko HIV/aids incidenco, saj je bilo do konca leta 2014 skupaj zabeleženih 2354 okužb z virusom HIV. Med njimi je več kot polovica moških, ki imajo spolne odnose z moškimi. Številni se za test odločijo (pre)pozno, zato so mnoge diagnoze pozne diagnoze. Do visoko učinkovite protiretrovirusne terapije (HAART) pa so upravičeni vsi, ki imajo urejeno zdravstveno zavarovanje. Zaradi dobro organiziranih programov izmenjave igel in drugega sterilnega pribora je v skupini intravenoznih uživalcev drog prenosov izredno malo. PEP je v teoriji brezplačno dostopen vsem, v praksi pa predvsem zdravstvenim delavcem. O PrEP so se Čehi šele začeli pogovarjati in, tako kot pri nas, še ne vedo, kaj naj z njim. Glavni razliki med slovenskim in češkim soočanjem z epidemijo se tičeta žensk. Na Češkem so vse nosečnice testirane na HIV, pa tudi na sifilis in hepatitis B. O prostituciji Čehi odprto govorijo in priznavajo njen obstoj v državi. Tu delujeta kar dve nevladni organizaciji, ki, ena ob nemški, druga pa ob avstrijski meji, spolnim delavkam nudita svetovanje in testiranje na spolno prenosljive okužbe.

Poleg pisarniškega dela na Inštitutu, sem si želela pridobiti tudi praktične izkušnje. V Sloveniji sem imela v dveh letih dela na področju HIV preventive zgolj redko možnost govoriti z osebo, ki živi s hivom. Prav zato sem sklenila, da se bom povezala z uporabniki Svetilnika, večinoma homoseksualnimi moškimi, in pridobila boljši vpogled v njihovo življenje. Kmalu po vselitvi sem jih v polomljeni češčini začela spraševati za turistične nasvete, posedala sem na balkonu in se pogovarjala o življenju v Pragi. Z njimi sem delila sveže pečeno pecivo in se udeležila delovne akcije v ustanovi. Poskušala sem se jim približati na številne načine, a so bili vse do danes vsi moji poskusi neuspešni. Sprva sem to pripisovala problemu jezika. Bolj ko sem obvladala češčino, bolj sem začela ta neuspeh pripisovati veliki socialni razliki med mano in njimi. Številni uporabniki Svetilnika niso imeli službe in denarja, bili so (bivši) uporabniki drog, tujci ali kako drugače potisnjeni na družbeno dno. Kako lahko jaz, izobražena, finančno stabilna, zdravstveno zavarovana, udobno obuta in dobro oblečena mlada ženska razumem njihovo življenje? Po treh mesecih neuspelih poskusov sem se sprijaznila z dejstvom, da niso zainteresirani za druženje z mano. Sklenila sem, da njihov osnovni problem ni HIV, temveč pomanjkanje socialne in psihološke varnosti. Menim, da se bodo zares lahko začeli ukvarjati s svojim HIV statusom šele po tem, ko bodo imeli službo in streho nad glavo.

Od zaposlenih v Svetilniku sem se najbolje povezala z Michaelom Jettmarjem, socialnim delavcem po srcu, svetovalcem, terenskim delavcem in vodjo programa Buddy. Ko sem mu v prvih dneh bivanja v Svetilniku opisala svoj načrt, s katerim bom med uporabniki pridobila vpogled v življenje s HIV, me je zavrnil, da to ne bo šlo. Zdaj vem, imel je prav. Michael je menil, da bom svoj plan lažje uresničila v neki drugi skupnosti. »Obstaja še ena druga manjša neformalna skupina oseb, ki živijo s HIV,« mi je razložil. Njen nastanek je omogočil češki forum za HIV+ posameznike, ki je dostopen na spletni strani Svetilnika. HIV+ ženska, ki si je želela spoznati druge osebe, ki živijo s HIV, je pred približno dvema letoma na njem začela aktivno iskati sogovornike. Vsakega je najprej spoznala osebno, pozneje pa jih je povezala med seboj. Ta skupnost, katere člani so predvsem heteroseksualni moški in ženske, se sestaja vsako drugo sredo v mesecu. Michael me je vprašal, ali bi se želela udeležiti enega od njihovih sestankov. Navdušeno sem pritrdila.

Na dan srečanja me je Michael razočaral z novico, da se napovedanega druženja ne morem udeležiti. Šlo je za skupino zaprtega tipa, kjer sta zaupnost in varen prostor na prvem mestu. Ker od vseh članov skupnosti ni prejel odgovora glede moje prisotnosti, se druženja nisem mogla udeležiti. Razumela sem. Že čez nekaj ur mi je Michael telefoniral s sestanka skupnosti. »Vsi sprašujejo po tebi. Čim prej pridi sem!« mi je ukazal. Pol poti do cilja sem pretekla.

Prvič sem jih spoznala v sredo, 8. aprila 2015, okoli devetih zvečer. Dve mladi ženski in pet moških. Sedeli so za daljšo gostilniško mizo, pili pivo in se sproščeno pogovarjali. Prijazno so me sprejeli. Zanimalo jih je, kdo sem, kaj delam, zakaj me zanima HIV. Po pravici sem jim povedala, da sem se HIV preventivi sprva pridružila, ker se je tema slišala tako bizarna. »Kdo se danes še ukvarja s tem?!« sem si sprva mislila. Sčasoma pa me je tema popolnoma prevzela. Ugotovila sem, kako pomembne so teme spolne vzgoje, spolno prenosljivih okužb, HIV, predvsem pa stigma. Danes verjamem, da je moja vloga govoriti o teh temah in pomagati osebam, ki živijo s HIV, da se opolnomočijo, se povežejo med seboj in začnejo aktivno delovati za svoje potrebe in interese.

Po izredno zanimivi večurni debati, v kateri je bil virus zgolj nekajkrat omenjen, smo se iz gostilne odpravili v klub. Na poti v prvi klub nas je bilo v avtu pet. Med vožnjo se je k meni obrnilo dekle, s katero tisto noč še nisem uspela govoriti, in me vprašalo: »Bi hodila s fantom, ki je HIV pozitiven?« Vsi so utihnili in čakali na moj odgovor. Odgovorila sem, da bi in razložila, da dovolj vem o virusu, prenosu in zdravilih, da se oseb, ki živijo s HIV ne bojim.

Zdaj, ko razmišljam o tem vprašanju, ga razumem kot nekakšen test: jih zares sprejemam ali se jih po tihem bojim? To vprašanje je delovalo kot neke vrste indikator, ki je nakazal, kaj globoko v sebi čutim o HIV+ osebah. To testno vprašanje sem kasneje večkrat zastavila drugim. Tisti, najbolj odkriti, so njegov učinek opisali kot boleč stisk v prsih, ki mu sledi glasen »Ne!«. Virus HIV, za katerega večina misli, da se jih ne tiče, s tem vprašanjem postane oseben. Postane intimen. Postane pomemben.

S člani pozitivne skupnosti, kot jo sama imenujem, sem se tisti večer zabavala dolgo v noč. Od takrat naprej sem se z njenimi predstavniki družila najmanj enkrat tedensko. Eden od njih me je vpeljal v kulturo pitja piva, mi predstavil praške pivnice in parke. Drugi mi je približal češko LGBT sceno, me vodil na okrogle mize in v klube. Tretja me je povabila v svoj dom, mi skuhala odlično italijansko hrano, mi predstavila svoje otroke in mi dala občutek, da smo družina. Vsi trije so postali pomemben del mojega življenja v Pragi. Postali so moji novi najboljši prijatelji.

Iz številnih pogovorov z mojimi novimi prijatelji sem razbrala, da virus HIV zanje osebno, predvsem iz medicinskega in telesnega vidika, ni problem. »Zdravniki dobro skrbijo zame. Redno hodim na zdravniške preglede, redno testirajo raven mojih CD4 celic in količino virusa v krvi. Jaz ne potrebujem predavanj in lekcij o HIV,« mi je razložil eden od njih. Po njegovem mnenju je treba delati predvsem na preventivi. »Tisti, ki so negativni, morajo ostati negativni! Nikomur ne želim, da bi moral jemati ta zdravila. Predvsem pa nikomur ne želim, da se mora soočiti z vsemi temi strahovi, skrivnostmi in stigmo.«

Prav HIV-stigma je tista, ki je mojim prijateljem povzročala največje stiske. Ko mi je prijateljica razlagala, da bo njena hčerka v naslednjem šolskem letu s šolo obiskala Svetilnik, sem jo prvič videla s solzami v očeh. Ni je skrbelo, da bo njen otrok poglobil vedenje o virusu HIV, temveč to, da jo bo hčerka morda začela enačiti z uporabniki Svetilnika. »Kaj si bo moja hčerka mislila o meni?« se je spraševala na glas. V njenih besedah sem razbrala strah, da jo bo lasten otrok začel obsojati in zavračati. Istočasno se je spraševala, kako se bo njen mlajši sin soočal s pritiski družbe, ko bo informacija o njenem HIV statusu postala javna. »Se bo znal postaviti zase, se bo boril proti predsodkom? Bo ostal dober učenec in uspešno zaključil šolo? Ali pa mu bo spodletelo zaradi pritiskov vrstnikov,« se je spraševala.

Kot sem razbrala iz zgodb mojih prijateljev, je HIV-stigmo poganjal predvsem strah, da bodo prizadeli svoje najbližje: svoje partnerje, svoje otroke, predvsem pa svoje starše, tašče in taste. Drug prijatelj – izredno zanimiv, zgovoren, razgledan in družbeno kritičen človek – je svoj HIV status izven skupnosti razkril zgolj štirim osebam: osebnemu zdravniku, infektologu, zobozdravniku in ženi. In te novice ne namerava deliti z nikomer več. Ker mu ni treba. Saj za odnose, ki jih ima z drugimi, to ni pomembno. Predvsem pa noče prizadeti svoje družine. To bi za njegovo družino pomenilo največjo možno izdajo.

Velika večina tistih, ki na Češkem živijo z virusom, o tem molči. Istočasno je znanje o HIV za veliko večino preostalih ujeto v čas osemdesetih let, ko je bil HIV simbol za nevarno kužnost, aids in smrt. Nasprotno, HIV je danes kronična bolezen, ki jo odkriješ z enostavnim testom, in ki jo nadziraš z zdravili. Prav stranski učinki teh zdravil so danes najbolj neprijetni del življenja s HIV. In seveda stigma, ki HIV+ osebam preprečuje, da bi z nami delile svoje zgodbe, s pomočjo katerih bi bolje razumeli življenje z in brez virusa. Vendar to ni zgolj problem tistih, ki živijo s HIV. Tako meni kot tebi HIV-stigma onemogoča sproščen pogovor o testiranju in HIV statusu, o seksu z in brez kondoma, o PEP in PrEP. HIV-stigma, ki je globoko prepletena s stigmo (analega) seksa, nam vsem onemogoča, da bi se brez moralnih sodb pogovarjali o užitkih, željah in fantazijah, o spolno prenosljivih okužbah, seksu pod vplivom (legalnih in ilegalnih) drog in posilstvu.

Moja želja, da bi v Pragi pridobila vpogled v življenje oseb, ki živijo s hivom, se je uresničila. A dobila sem še veliko več. Pod odličnim mentorstvom Veronike Šikolove sem pridobila široko strokovno in praktično znanje, vpogled v delo na področju HIV na nacionalni ravni, mednarodne izkušnje in poznanstva. Naučila sem se, da je neobremenjen pogovor o spolnosti v njenem najširšem pomenu eden najpomembnejših načinov soočanja s HIV. Mesto zapuščam s spomini na okusno pivo, predvsem pa na moje nove najboljše prijatelje. 

Objavljeno v
More from Uredništvo

Pravno priznanje spola: MNZ umaknil sporni dopis

Iz Društva informacijski center Legebitra in Zavoda TransAkcija sporočajo, da je Ministrstvo...
Preberi več

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja