AIDS – 30 let

Tema 18/19

30. obletnica prvih primerov ene najbolj smrtonosnih epidemij sodobnega časa in 25. letnica prvih primerov pri nas je slovensko javnost obšla razmeroma neopažena. Z izjemo nekaj krajših tekstov, ki so večinoma povzemali tuje tiskovne agencije in ažurirali domače statistike, širšega javnega razmisleka o uspehih in izzivih boja proti HIV/aidsu v Sloveniji ni bilo. Res je sicer, da smo pri nas v zadnjih letih že povsem sprijaznjeni, da je aids vreden pozornosti skoraj izključno v dneh okrog 1. decembra in lahko zato kritično javno razpravo še pričakujemo. A izkušnje z odnosom do te bolezni, ki smo ga v Sloveniji izoblikovali v zadnjem desetletju, ne dopuščajo prav veliko upanja za optimistična pričakovanja.

Število okuženih narašča

V Sloveniji se je od prvih prijavljenih primerov leta 1986 po kumulativnih podatkih Inštituta za varovanje zdravja (IVZ) z virusom HIV okužilo nekaj manj kot 490 ljudi, skoraj 90 jih je zaradi aidsa umrlo. V lanskem letnem poročilu so zapisali: »V Sloveniji je s HIV okužena manj kot ena oseba na 1.000 prebivalcev«, kar nas uvršča med države z nizkim deležem okuženih. To je tudi sicer značilno za države srednje in jugovzhodne Evrope, kot so denimo Češka, Slovaška, Madžarska, Hrvaška, Bosna in Hercegovina, Srbija, Črna Gora, Makedonija, Bolgarija in Turčija, vendar pri IVZ opozarjajo: »Število okuženih narašča.«

In res se je število novo odkritih okužb v zadnjem obdobju močno povečalo. Če je bilo za prvo desetletje epidemije (1986 – 1995) značilno, da so v Sloveniji na leto odkrili v povprečju 11 novih okužb, se je v drugem (1996 – 2005) številka povzpela na povprečno 18 primerov letno. Leta 2004 smo zabeležili skrb zbujajoč poskok, 2005 pa je bilo prelomno, saj se je številka prvič povzpela na skoraj 40 (38). V zadnjih petih letih (2006 – 2010) odkrijemo v povprečju po 40 novih primerov okužb letno. In ker smo letos do septembra diagnosticirali skoraj 40 novih primerov, strokovnjaki sklepajo, da bo število ob koncu leta najverjetneje zelo blizu 60.

Glavnina epidemije poteka med MSM

»Moški, ki imajo spolne odnose z moškimi (MSM, op. a.), so najbolj prizadeta skupina, vendar delež okuženih s HIV (v tej ranljivi skupini, op. a.) ni presegel petih odstotkov. Delež okuženih je visok tudi med bolniki s spolno prenesenimi okužbami, med katerimi je visok delež moških, ki imajo spolne odnose z moškimi,« poroča IVZ. Konkretneje: od 315 okuženih v zadnjih desetih letih (2001 – 2010), jih je bilo 219 (70 %) med geji, biseksualnimi moškimi in ostalimi MSM. Največ (40 %) jih je ob odkritju okužbe starih od 30 do 39 let. Najbolj izpostavljena je ljubljanska zdravstvena regija.

Preostalih HIV pozitivnih ali ne moremo uvrstiti v nobeno ranljivo skupino ali gre za prenos s heteroseksualnimi spolnimi odnosi. Pri slednjih gre največkrat za spolne odnose z osebo z znano diagnozo HIV oziroma za spolne odnose z osebami iz držav z visokim deležem okuženega prebivalstva. Zadnjo diagnozo okužbe s HIV med injicirajočimi uživalci prepovedanih drog so postavili leta 2001, zadnjo diagnoza pri otroku, rojenem HIV pozitivni materi, pa leta 2004.

Narašča število poznih diagnoz

Letno poročilo IVZ 2010: »Med osebami s prepoznano okužbo s HIV v letu 2010 bi zaradi hude prizadetosti imunskega sistema moral že vsak drugi prejemati protiretrovirusna zdravila. […] Breme prepoznih diagnoz je predvsem posledica številnih prepoznih diagnoz med moškimi, ki imajo spolne odnose z moškimi. Zato zamujamo številne priložnosti za uspešnejše zgodnje zdravljenje in preprečevanje novih okužb.« Vse več je torej oseb, ki na testiranje pridejo zelo pozno, nekateri tudi tako pozno, da jim ob pozitivnem HIV testu diagnosticirajo aids. Ob vedenju, da zgodnja diagnoza HIV-a pomeni bistveno več možnosti za uspešno in učinkovito zdravljenje, hkrati pa to močno zniža verjetnost prenosa virusa na neokužene osebe, nas mora podatek o poznih diagnozah posebej skrbeti.

Pretestiranost na HIV je nizka

»V Sloveniji je v primerjavi s številnimi drugimi evropskimi državami obseg diagnostičnega testiranja relativno majhen, vendar se je v obdobju zadnjih deset let povečal,« poroča IVZ, in sicer, z manj kot enega testa na 100 prebivalcev leta 2001 na 1,8 testa leta 2010. V sosednji Avstriji, ki je po podatkih poročila HIV/AIDS Surveillance in Europe iz leta 2007 na vrhu Evropske unije po stopnji testiranja prebivalstva na HIV, se na 100 prebivalcev testira 9 ljudi. Manj testov kot pri nas pa naredijo samo v Romuniji, na Madžarskem, Poljskem in v Grčiji.

IVZ v zadnjih letih v okviru slina testa v K4, kjer na majhnem specifičnem priložnostnem vzorcu epidemiološko spremljajo tvegana vedenja najbolj ranljive skupine, zanima tudi delež letno testiranih na okužbo s HIV. V obdobju od leta 2005 do 2010 je v povprečju 36 % vprašanih odgovorilo, da se je v preteklem letu testiralo na HIV. Vendar zaradi majhnosti in specifičnosti vzorca rezultatov ni mogoče posplošiti na celotno populacijo MSM.

Sifilisa med HIV pozitivnimi vse več

In še nekaj bode v oči iz letnega poročila IVZ o HIV/aidsu 2010: »Zelo zaskrbljujoči so tudi podatki epidemiološkega spremljanja sifilisa, ki kažejo na izrazit porast zgodnjega sifilisa med moškimi, ki imajo spolne odnose z moškimi in so znano okuženi s HIV.« Kaj to pomeni? Ker vemo, da se sifilis prenaša skoraj izključno spolno, tj. z nezaščitenimi oralnimi, analnimi in vaginalni spolnimi odnosi, kaže porast zgodnjega sifilisa med HIV pozitivnimi MSM na resno verjetnost opuščanja uporabe kondoma pri HIV pozitivnih osebah na zdravljenju. Tudi sicer je breme okužbe s sifilisom med MSM nesorazmerno visoko, saj je bilo leta 2010 od 40 diagnoz zgodnjega sifilisa kar 17 odkritih prav med MSM. Za 7 med njimi je bilo pred okužbo s sifilisom znano, da so HIV pozitivni.

Statistični podatki epidemiološkega spremljanja nam torej kažejo dokaj jasno sliko razvoja epidemije HIV/aidsa pri nas. In stanje je iz leta v leto slabše. Zato nas ocene strokovnjakov, da je »v Sloveniji s HIV okužena manj kot ena oseba na 1000 prebivalcev, skupaj predvidoma manj kot 1000 ljudi, kar je relativno malo v primerjavi z večino držav Evropske Unije« ob trendih na področju HIV/aids preventive v zadnjem letu, prej navdajajo s skrbjo, kot pomirjajo. Kakšno je torej 30 let po prvih primerih HIV/aidsa in 25 let po prvih diagnozah v Sloveniji stanje na področju HIV/aids kurative in preventive?

Zdravljenje HIV/aidsa zgledno urejeno

Strokovnjaki s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja zagotavljajo, da so HIV pozitivni pri nas deležni zdravljenja s sodobnimi terapijami, ki skoraj v ničemer ne zaostajajo za najsodobnejšimi pristopi v svetovnem merilu. Podatki o obolevnosti in umrljivosti zaradi aidsa tem navedbam pritrjujejo. V zadnjih desetih letih (2001 – 2010) se je po podatkih IVZ s HIV-om okužilo 315 ljudi, za aidsom jih je zbolelo 84, 25 pa jih je umrlo. Pri tem je pomembno poudariti, da umirajo v zadnjih letih predvsem pacienti, ki so po zdravniško pomoč prišli prepozno, ali pa zdravniki, kljub temu, da so pacienta imeli na  obravnavi, predolgo niso posumili, da bi oseba lahko bila iz ranljive skupine za HIV. Zakaj se pacienti zdravniku niso razkrili sami, se, ob stopnji homofobije v Sloveniji, najbrž ni treba posebej spraševati. »Relativno nizka obolevnost za aidsom med okuženimi s pravočasno prepoznano okužbo je predvidoma posledica dobre dostopnosti do zelo kakovostnega zdravljenja okužbe s HIV, vključno z visoko aktivnim protiretrovirusnim zdravljenjem,« pravi lanskoletno poročilo IVZ. Tudi HIV pozitivni poročajo, da so z zdravljenjem pri nas zadovoljni, aktivisti na področju HIV/aids preventive pa o tem, da je sodelovanje med medicinsko stroko in nevladnim sektorjem zgledno.

Kaj pa preventiva?

Ministrstvo za zdravje je leta 2005 ob povečanju novih diagnoz reagiralo z javnim razpisom, na katerem je nevladnim organizacijam namenilo sredstva za izvajanje preventivnih programov v najbolj ranljivi skupini. Odtlej trem društvom, ki se v Sloveniji ukvarjajo s HIV/aids preventivo za geje, biseksualne moške in ostale MSM (DIH, Legebitra in Škuc Magnus) prek javnih razpisov redno skupaj namenja po nekaj 10.000 evrov letno. Sredstev kljub gospodarski krizi, ki je pogosto izgovor za reze na zdravstvenem in socialnem področju, posebej ko gre za preventivo, niso zmanjševali, ravno nasprotno, postopoma jih povečujejo. Vlada je, potem ko v Sloveniji devet let, od leta 2000 do 2009, nismo imeli osrednje nacionalne strategije boja proti HIV/aidsu, oktobra 2009 sprejelo Strategijo preprečevanja in obvladovanja okužbe s HIV za obdobje 2010 – 2015. Dokument je nastal na Komisiji za aids na Ministrstvu za zdravje kot plod sodelovanja med politiko, stroko in civilno družbo. V komisiji so pri nastanku strategije aktivno sodelovali tudi člani vseh treh omenjenih društev. Komisija za aids se je prav zaradi nastajanja nacionalne strategije začela pogosteje sestajati in se po letih nedelovanja približala cilju, ki si ga je sama zastavila: srečanja vsaj dvakrat letno. Novembra 2009 sprejeta nacionalna strategija je bila med drugim osnova za vrsto preventivnih dejavnosti, ki smo jim bili priča leta 2010. Med najbolj opaznimi je bila nacionalna kampanja HIV/aids preventive Prenašaj sporočilo, ne virusa! Šlo je za enoletno nizkoproračunsko preventivno kampanjo za mlade in MSM pri nastanku in realizaciji katere so prvič združeno delovali predstavniki in predstavnice Ministrstva za zdravje, medicinske stroke, nevladnega sektorja, akademske sfere in študentov. Kampanja je mlade in MSM nagovarjala s plakati, nalepkami, vizitkami, ki so jih razdeljevali po mestih druženja MSM, društvih, mladinskih centrih, študentskih organizacijah in klubih, šolah, zdravstvenih domovih, zavodih za zdravstveno varstvo itd. Posluževala pa se je tudi novih medijev: spleta, youtubea in Facebooka in inovativnih pristopov (flashmobov, FB nagradnih natečajev…). Julija lani so jo, združeni, teden dni predstavljali tudi na Global villageu Mendarodne aids konference na Dunaju. Med vidnejšimi posledicami sprejetja nacionalne strategije velja omeniti tudi projekt terenskega testiranja na HIV in hepatitis Nevidni trikotnik, v okviru katerega izvajajo testiranja na roza večerih v Klubu K4 in na Društvu informacijski center Legebitra v Ljubljani. Gre za pomemben preboj na področju promocije testiranja v ranljivi skupini kot izjemno učinkovitega preventivnega sredstva. Še do nedavnega je namreč veljalo, da je testiranje zunaj medicinskih institucij neizvedljivo. Povečevanje dostopnosti do anonimnega brezplačnega testiranja za MSM je toliko pomembnejše, ker pripadniki ranljive skupine pogosto poročajo, da jim je ob testiranju v medicinskih ustanovah, kot je organizirano pri nas, nelagodno zaradi strahu pred razkritjem in jih to pogosto odvrača od rednega periodičnega testiranja. Terensko testiranje ob podpori Infekcijske klinike in Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo ter vseh treh navladnih organizacij, ki imajo preventivne programe za MSM, izvaja Društvo informacijski center Legebitra.

V zadnjih petih letih so lgbt-nevladne organizacije, tako kot v zlatih časih HIV/aids preventive ob izbruhu epidemije do sredine devetdesetih, ko je bil z novimi pristopi na tem področju vodilen Škuc Magnus, pokazale veliko inovativnosti in iznajdljivosti. Pri DIH – Društvu za integracijo homoseksualnosti so denimo v okviru programa Pamet v roke, kondom na glavo! vzpostavili blog Glavca (glavca.blog.siol.net). Na njem je 33 raznolikih avtorjev, med katerimi so tudi strokovnjaki za HIV/aids preventivo, z učinkovito kombinacijo potopisov, receptov, kratkih erotičnih zgodb, poezije, literarnih besedil, anonimiziranih osebnih dnevnikov, razmišljanj, vesti o aktualnem dogajanju na sceni, erotizirajočih fotografij in videov … ter poljudnih tekstov o varni spolnosti doseglo, da se je HIV/aids preventiva znebila nadležne etikete »pedagoške dolgočasnosti«. Tako so zajeli širok krog bralcev med geji, biseksualnimi moškimi in ostalimi MSM. V štirih letih delovanja so na blogu Glavca objavili 1.400 prispevkov, zabeležili več kot 18.000 komentarjev in našteli več kot milijon in pol klikov. Povprečno jih vsak dan spremlja 350 ljudi. Da bi uporabo kondoma, lubrikanta in testiranje na HIV še bolj popularizirali, so pri DIH-u uvedli promotorja HIV/aids preventive, ki ga lahko, pomanjkljivo oblečenega in dobro založenega s preventivnimi gradivi, pogosto srečate na mestih druženja MSM, npr. na roza večerih v Klubu K4 ali na Paradi ponosa. Nezanemarljiva sta tudi zbirka erotičnih tesktov Dihtivo*, kjer so se preventive lotili po literarni poti, ter distribucija kondomov in lubrikantov neposredno na »štrik placih« v Ljubljani. V zadnjih letih je pozornost zbudil tudi projekt spodbujanja družbene odgovornosti in zavezanosti podjetij HIV preventivi Everywhere, ki ga v Sloveniji izvajajo pri Škuc Magnusu. Tako so štirim lgbt-lokalom pri nas (Tiffany, K4, Savna Gymnasivm in Cafe Open) podelili znak, ki obiskovalcem zagotavlja, da so v njihovih prostorih na voljo kondomi, lubrikanti, informacije o testiranju in zdravljenju ter splošne informacije o spolnem zdravju.

Vsem tem inovativnim pristopom nevladnih organizacij je treba prišteti še klasične, splošne preventivne dejavnosti, kot so: distribucija zloženk s kondomom in lubrikantom ter letakov z mesti testiranja na mestih druženja MSM, svetovalna telefona DIH-a in Legebitre, skupino za moške, ki živijo s HIV/aidsom pri Škuc Magnusu, svetovalca Zdravka na GayRomeu ter vrsto raziskav, predavanj, taborov, posvetov in drugih izobraževalnih dejavnosti. Seveda pa na področju HIV/aidsa v Sloveniji še zdaleč ni vse rožnato!

AIDS ostaja marginalna tema javnega zdravstva

Kljub temu, da se pri nas v zadnjih letih soočamo z vse več primeri pozitivnih diagnoz, HIV/aids ni tema, ki bi bila vredna večje pozornosti. In namesto, da bi relativno nizko število okužb izkoristili za krepitev preventivnih programov, ki bi ugodno stanje ohranjali, strokovnjaki opozarjajo, da v Sloveniji vztrajno spimo na lovorikah druge polovice osemdesetih in prve polovice devetdesetih, ki so bili preventivnim programom in kampanjam, zaradi hudega strahu pred novo boleznijo, veliko bolj naklonjeni. Paradoksalno je, da gre nizko število okužb najbrž pripisati tudi intenzivni zgodnji preventivi, ko so z ustreznimi programi, na primer pri Projektu Robert, preprečili, da bi se HIV razširil med intravenozne uživalce drog, od koder hitro najde pot med večinsko heteroseksualno populacijo. Ali, ko so pri Škucu s takojšnjim odzivom na HIV v svetu že aprila 1985, leto pred prvimi primeri HIV-a v Sloveniji, izdali publikacijo o aidsu, v kateri so pozivali k varni spolnosti, temu pa je sledilo vsaj desetletje intenzivne preventive. Ali ko so na Inštitutu za varovanje zdravja izvajali odmevne akcije za splošno populacijo.

Dokazov za to, da HIV ni tema slovenskega javnega zdravstva, ni treba iskati z lupo, saj so v nebo vpijoči. Devet let smo bili brez nacionalne strategije preprečevanja in obvladovanja okužbe, temeljnega državnega dokumenta, ki nalaga smernice in standarde preventive in kurative. Že leta smo brez zares medijsko odmevne nacionalne kampanje, takšne z jumbo plakati, oglasi v tisku, na radiih in televizijah, z materiali, ki bi preplavil šolski in zdravstveni sistem, s posveti, okroglimi mizami, predavanji, izobraževalnimi akcijami. Takšne, ki bi zajela vse nove medije, ki bi bila inovativna in bi sprožila široko javno razpravo, vladnemu in nevladnemu sektorju pa dala zagon za delo in nove akcije. Lanska kampanja Prenašaj sporočilo, ne virusa! je bila zaradi nizkoproračunskosti le bleda senca kampanj iz preteklosti in je mediji skorajda niso zaznali. Spolna vzgoja v šolah je prepuščena iznajdljivosti učiteljev in učiteljic. Namesto da bi ministrstvo za šolstvo in šport vzgojo za zdravo, varno in odgovorno spolnost uredilo na sistemski ravni, je lani ponudilo izključujoč letak Ponosen na svoj spol! Dijakinje in dijake silijo v podpisovanje izjave »Spolnost je velika odgovornost dveh partnerjev drug do drugega, zato izjavljam, da sem seznanjen(a) z vsem, kar prinaša«, ne da bi jim pred tem nudili ustrezno izobraževanje o spolnosti. Področje preventive za MSM, ranljivo skupino znotraj katere poteka epidemija, je izrazito podfinancirano. Ministrstvo za zdravje namenja nevladnim organizacijam s preventivnimi programi za MSM letno v povprečju po nekaj 10.000 evrov. S takšnim denarjem pa je nemogoče izvesti kakršen koli resen program HIV/aids preventive na nacionalni ravni. Vlada je gluha celo za finančne argumente, ki pravijo, da zdravljenje vsake nove okužbe stane zdravstveno blagajno približno 1.000 evrov mesečno. Pri 40 okužbah letno je to 480.000 evrov na leto, pri čemer je zdravljenje HIV pozitivnih dosmrtno. Področje HIV/aidsa, zlasti v ranljivih skupinah, je pri nas podraziskano, če pa s pomočjo evropskih projektov katera od organizacij vendarle izvede kakšno raziskavo, je diseminacija rezultatov, na katere bi lahko naslonili nove preventivne programe, pomanjkljiva. Tudi sodelovanje med nevladnimi organizacijami ni na ravni, ki bi obetala vse boljšo preventivo, saj se pogosto zdi, da se je v boju za tistih nekaj 10.000 evrov javnega sofinanciranja težko usesti za skupno mizo in uskladiti programe, da bi bili zares komplementarni.

Stigma ne popušča

Eden glavnih problemov, s katerim se soočamo na področju HIV/aidsa, pa je še vedno stigma. Najbolj simptomatsko je v zadnjih dveh letih stopila v ospredje v razgretih razpravah o Družinskem zakoniku. Za to so poskrbeli nasprotniki zakonika, ko so v članku »Otrok ima v istospolni skupnosti 435-krat večjo verjetnost, da se bo srečal z osebo okuženo s HIV-om« pod krinko skrbi, da bi bili otroci v gejevskih družinah izpostavljeni večji verjetnosti, da bi izgubili enega od posvojiteljev, homoseksualno spolnost prikazali kot perverzno, dekadentno in nagnusno, HIV pozitivne pa kot nevarnost za otroke. Diskurz so potem pripadniki t. i. civilne iniciative in desnih političnih strank reproducirali tako v parlamentarni razpravi, kot v medijih in ga kljub večkratnim opozorilom, da je stigmatiziranje nedopustno, do konca niso opustili. Komisija za aids, ki je v novi nacionalni strategiji med cilje zapisala tudi omejevanje diskriminacije in stigmatizacije ter vključevanje okuženih v družbo, se kljub prijavi novih diskurzov stigme v razpravi o Družinskem zakoniku ni odzvala. Tudi sicer smo se v 25-ih letih HIV-a v Sloveniji srečevali s številnimi primeri, ko so bili HIV pozitivni zaradi razkritja statusa ob službe, ko so jih sosedje preganjali iz lastnih stanovanj in so se bili primorani izseliti ali ko jim je medicinsko osebje odklonilo zdravstvene storitve. Raziskava med zobozdravniki, ko so jo oktobra 2005 izvedli pri Škucu, je pokazala, da 94 zobozdravnikov od 426, kolikor so jih vključili v raziskavo, HIV pozitivno osebo ne bi sprejelo na zdravljenje, ker bodisi nimajo pogojev za HIV pozitivne, jih je strah okužbe oziroma so jim odgovorili »Naj raje gre kam drugam!« Primeri, ko so se HIV pozitivni v človekoljubnem prepričanju, da bodo prispevali v boju proti stigmi, razkrili pred javnostjo, pa so se, pravijo poznavalci, zelo slabo končali. Kakšne so resnične razsežnosti stigme in kako ta skupaj s homofobijo vpliva na epidemijo HIV/aidsa pri nas, pa je potrebno še raziskati.

HIV/aids je tudi po 30-ih letih od odkritja in 25-ih letih, odkar se z njim soočamo v Sloveniji, polje, ki nudi vrsto izzivov za prihodnja leta intenzivnega dela, vendar ostaja žal tudi tema, ki je vse prepogosto potisnjena na obrobje. Dokler …